La Fundación Unoentrecienmil, en colaboración con la Fundación Inocente Inocente y más de 20 Fundaciones y Asociaciones referentes en torno al cáncer infantil en España, presenta mipequetienecancer.org, la primera plataforma web que organiza toda la información disponible para apoyar económica y emocionalmente a los niños y a sus familias, desde que son diagnosticados y durante el tratamiento de cualquier tipo de cáncer infantil. Está pensada para facilitar a las familias la búsqueda de todo tipo de ayudas e información en función de su lugar de residencia u hospital de tratamiento. Quienes necesiten apoyo emocional, podrán encontrar desde terapia con animales hasta psicólogos y expertos. En el mismo sentido, también se encontrarán distintas actividades lúdicas para los pequeños que necesiten evadirse. Si lo que se busca son recursos para que estos puedan seguir recibiendo educación durante el tratamiento, en la plataforma será muy sencillo localizar profesores a domicilio. Incluso, si las familias quieren conseguir un segundo diagnóstico, sabrán dónde dirigirse. Y así, una larga lista de posibilidades a disposición de todos los afectados para hacer el proceso más llevadero.

Una vía de escape para las familias afectadas

El presidente de Unoentrecienmil y padre afectado, José Carnero, subraya la necesidad de este tipo de plataformas: "Existen mil ayudas hoy en día en España cuando te encuentras en una situación como esta. El problema es que cuando estás viviendo un 'tsunami', lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organización que conoces de casualidad porque te habla de ella tu oncólogo. Pero no hay un sitio al que puedas acudir y que reúna toda la información útil desde el día uno que entras en el hospital hasta el que te dan el alta. Era necesario que alguien se hiciera cargo de crearlo”. En la misma línea Mónica Martín, madre de Marcos, de 11 años y con Sarcoma de Ewing, explica que “cuando recibes el diagnóstico estás perdida y no sabes qué va a pasar, pero, al mismo tiempo, necesitas tomar decisiones muy importantes, saber qué opciones tienes, sentir qué estás dando lo mejor a tu hijo, gestionar una logística que permita que te puedes centrar en la curación del niño y luego afrontar la vida después del tratamiento. Es tan importante que exista un lugar que pueda servir de referencia y que sumen cuantos más recursos mejor, que estamos entusiasmados con esta propuesta”. Para Victoria Quirós, madre de un paciente oncológico, “disponer de una opción que te permita acceder a los diferentes organismos, fundaciones o asociaciones que te puedan informar de las ayudas y apoyos que puede tener tu hijo o la familia, es de una utilidad máxima y, sin duda, puede facilitar enormemente tan duro proceso”. En España se diagnostican 1.400 nuevos casos de niños con cáncer cada año. O, lo que es lo mismo, 1.400 familias se enfrentan anualmente al miedo que provoca recibir la noticia de tu hijo sufre esta enfermedad. En palabras de la directora de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte-Mendicoa, “estamos muy ilusionados con el lanzamiento de mipequetienecancer.org, su nacimiento es fruto de la observación directa de este tipo de situaciones y de la constatación del desconocimiento que tienen las familias que pasan por la enfermedad". Además, asegura que "no todos los hospitales tienen acceso a toda la información y no todas las organizaciones tienen acceso a todos los hospitales. Por ello, queremos que esta iniciativa ofrezca un verdadero apoyo para la curación emocional tanto del paciente como de su familia".